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新施設立ち上げへ 重症心身障害児に療育を-NPO法人テレサの丘

2019/7/24配信

 重症心身障害児を預かって療育を手掛ける、新たな通所支援施設の立ち上げ準備が苫小牧市内で進んでいる。同市のNPO法人テレサの丘(神代律子代表)が運営する「重症心身障がい児サポートはうすヒーロー」。9月にも双葉町に開設し、1日定員5人で人工呼吸器を装着するなどし医療的ケアを受けている子どもなども受け入れる。重症心身障害児の支援施設は市内2カ所目。神代代表は「重い障害があっても、安心して暮らせる地域をつくる一助になれば」と語る。

 重度の知的障害と肢体不自由が重複している、重症心身障害児。日常生活に人工呼吸器装着やたんの吸引、胃、腸につながった管からの栄養摂取など医療的なケアや医療機器の使用が欠かせない子どももいる。

 療育関係者などによると、全国に約4万3000人、市内には50人ほどいると推計される。

 障害児や発達支援を必要とする子どもを預かって療育を行う通所支援施設は主に、未就学児対象の児童発達支援と小中学生や高校生向けの放課後等デイサービスに分類される。市内の通所支援施設は2012年時点で市営の1カ所だけだったのが、相次ぐ民間事業所の参入で24施設まで増加した。

 一方で、重症心身障害児に対応した施設はときわ町の「しらかば」だけ。1日当たりの定員5人に対し市内全域の利用者が集中している。市内東部からの利用申し込みもあるが送迎などに時間を要し、職員のやり繰りが困難で受け入れを断らざるを得ないケースも出ている。

 5年ほど前から市内の民間事業所が手掛ける児童発達支援や放課後等デイサービスに携わり、重症心身障害児の保護者からたびたび、「自分の子どもも通わせてほしい」という相談を受けてきた神代代表。手厚い支援を求めて他地域に転居していった家族も目の当たりにし、「苫小牧はまだ、誰もが安心して暮らせるまちにはほど遠いと痛感した」と打ち明ける。

 「足りないのならつくるしかない」との思いが次第に強まり昨年秋、構想を具体化。実現するため、今年3月末に前職を辞め、本格的な準備に取り掛かった。

 新施設では、児童発達支援と放課後等デイサービスを手掛ける予定。神代代表と、前職場で一緒に働いてきた石谷有可さん(32)の2人が急ピッチで立ち上げ準備を進める。看護師を配置して医療的ケアが必要な子どもも受け入れるほか、施設利用の有無にかかわらず、保護者からの相談に対応する窓口開設を目指す。

 9月ごろの開設に先駆け、重症心身障害児への支援体制強化を訴えるセミナーを8月に市内で開催する計画も練っている。

 神代代表は「子どもや家族にとって、頼りになる『ヒーロー』でありたいとの思いを込め、開設準備を進めている。開設を機に、重症心身障害児への理解も広がることを願っている」と話す。

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